“La paura ha due uscite”

Per prudenza sospendiamo per due settimane il nostro servizio, visto che le autorità sanitarie sconsigliano di stare in luoghi affollati. Ma in questi giorni in cui la  paura rischia di farla da padrona ci piace soprattutto condividere con voi queste righe.
“La paura ha due uscite: un egoismo più grande e un’apertura più radicale.
La vita di ognuno di noi è sempre in pericolo. E allora bisogna fare buon uso della paura. Bisogna festeggiare che non siamo malati. Bisogna pensare alla pena degli esseri umani che si sono ammalati. Pensate anche al morire clandestino, pensate al fatto che ci sono salme che nessuno può vegliare e accarezzare. E allora se siamo vivi nella luce del mondo abbiamo solo da festeggiare e subito dopo dobbiamo chiederci come possiamo pulire uno spigolo infimo di mondo, come possiamo portare il bene e il bello in questa nostro passaggio veloce e senza garanzie. Pensate al vostro amore, pensare a un figlio, a una madre, pensate ai rami degli alberi, pensate alla riga delle tegole sui tetti, pensate al rumore di una macchina che passa per strada. C’è qualcosa di intimamene glorioso nelle cose che esistono, e noi siamo qui per accorgerci di questo splendore senza padroni e senza missioni. Noi tutti siamo portatori di uno splendore provvisorio. La paura ci deve portare a una luce più grande, a un’attenzione per il dolore degli altri. Questo è un contagio che ci chiama alla generosità e alla bellezza. Non ci salviamo chiudendo in un angolo del mondo la nostra vita, ma usandola tutta intera per noi e per tutti”.
(Franco Arminio, “Piccolo discorso sulla paura”)

“Parliamone”, una guida per spiegare ai figli la malattia di un genitore

L’idea è nata tanti anni fa, a Parigi, incontrando David. Allora lui aveva 5 anni ed era un bimbo che aveva da poco perso la mamma. Lei, Lucia, era una giovane psico-oncologa. David non parlava quasi più, non giocava, faceva fatica anche a dormire. Un giorno le ha detto: “Me lo aveva detto la mia mamma”. Che cosa David? “Avevo fatto il cattivo e mi ha detto che se continuavo così l’avrei fatta morire”. Pensava di averla uccisa lui, e non il tumore, la sua mamma. Perché nessuno gli aveva detto niente. Pensavano fosse troppo piccolo per capire.

 

Per David e per tutti i David che ha incontrato dopo di lui, Lucia Polpatelli condensando anni di esperienze sul campo ha scritto “Parliamone. La malattia spiegata ai miei figli”, 32 pagine di esempi concreti, consigli, spunti. Non un elenco di istruzioni per asciugare le lacrime, ma un compagno di strada per non avere più paura di piangere e imparare – nei modi possibili – a condividere. “Perché – spiega Lucia – la famiglia è una squadra e tutto si deve affrontare insieme, i momenti felici e quelli tristi”.

 

Lucia Polpatelli è una psico-oncologa. Al Policlinico di Sant’Orsola segue i pazienti di alcuni reparti, ma anche i loro figli (appunto) e quando si riesce anche il personale e tiene corsi per i volontari sulla relazione d’aiuto. E segue laboratori di teatro animati dalla compagnia Archivio Zeta, di musicoterapia, di scrittura, disegno, fotografia. Tante strade per fare un pezzo di strada insieme. “Parliamone” è nato da questo impegno. Lo ha stampato il Policlinico. Poi è andato esaurito e oggi, per continuare a farlo camminare, la Fondazione Sant’Orsola – d’accordo con l’autrice – ha deciso di ristamparlo e distribuirlo gratuitamente.

 

“All’inizio si pensa di risparmiare ai piccoli la sofferenza – spiega la dottoressa Polpatelli – ma così rischiano di sentirsi esclusi, traditi dai genitori. I bambini hanno la capacità di cogliere gli aspetti dolorosi della vita, li comprendono. E un tumore si abbatte su tutta la famiglia, non solo sulla persona che si è ammalata. Per la quale avere dei figli significa avere un supplemento d’angoscia durante il percorso di malattia. Ma significa anche avere un obiettivo importante, uno in più, per continuare a camminare”.

 

Cosa non fare con i bambini? Lucia non ha dubbi: “Se devo dire una cosa soltanto dico: non mentite. Non spaventateli riferendo dettagli che non sono in grado di capire, non abbiate paura di dire ‘non lo so’, non costringeteli a parlare se non vogliono. Meglio dire ‘anch’io ho pianto’ che ‘su su, non piangere”. Ma soprattutto non mentite: facendolo evitate il problema nel presente ma ne create uno enorme al bambino che rischia di perdere la fiducia nel mondo, comunque si concluda il percorso. Perché i bambini sanno leggere nei vostri occhi, non li potete imbrogliare”.

 

L’essenziale è non mentire. E quindi parlare. “Io dico sempre: è difficile parlare di cose così forti? Allora scrivile”. E racconta del marito di una paziente morta per malattia tornato in ospedale qualche tempo dopo con tre quaderni: uno per lui e uno per ognuno dei due figli. Sua moglie aveva scritto loro tutto, come stava, quel che non riusciva a dire, ma anche le istruzioni per usare la lavatrice. “Per tutta la famiglia quei quaderni hanno rappresentato uno spartiacque tra disperazione e accettazione”.

 

Per ricevere gratuitamente a casa “Parliamone” compilate il modulo nella pagina Contatti di questo sito inserendo come Oggetto del messaggio: “Invio della guida ‘Parliamone'”. Chi lo desidera può fare una donazione alla Fondazione Sant’Orsola, per sostenerne le attività. Dopo averlo ricevuto, a chi se la sente chiediamo di mandarci una testimonianza (info@fondazionesantorsola.it), che renderemo anonima riportando solo il nome di battesimo, su come la lettura di “Parliamone” è stata capace di accompagnarvi nel vostro cammino: è un modo per essere vicini a tanti altri che stanno passando lungo la stessa strada.

TURNI PADIGLIONE 1 – 2 – 5

Comunicazione calendario turni

Elaboriamo i turni tenendo conto il più possibile delle vostre indicazioni, disponibilità, richieste. Nonostante questo facilmente alcuni tra di noi dovranno rinunciare a qualcosa, come accade tutte le volte in cui non si gioca da soli ma in una squadra.

Qui sotto trovate il calendario dei turni delle due settimane successive, che andremo di mano in mano a pubblicare il mercoledì che precede l’aggiornamento dei turni.

Segnalazioni:

  • per le comunicazioni oltre le 24 ore  scrivete a volontari@fondazionesantorsola.it (es. assenza, variazione delle disponibilità)
  • per problemi dell’ultimo minuto scrivete un messaggio a Primavera al 366.2027289 oppure chiamatela per urgenze (es. mi sveglio che sto poco bene o devo andar via prima).

Punti di accoglienza:

Si è sempre in coppia con un altro volontario (salvo assenze che non si riesce a coprire), in base alle disponibilità si potrà ruotare tra:

  • padiglione 1: atrio
  • padiglione 2: atrio
  • padiglione 5: atrio e ala D

 

Per tutto il resto ricordiamoci che, come si suole dire “da soli si va più veloci, ma insieme si va più lontano”. E noi, insieme, vogliamo provare ad andare lontano.

 

CALENDARIO TURNI

! Attenzione i turni hanno subìto delle modifiche per permettere alcune sostituzioni

 

FEBBRAIO

 

 

 

 

LIBRI IN CORSIA SUL “CORRIERE”

Il Corriere di Bologna ha pubblicato oggi un bel servizio sul nostro progetto “Libri in corsia”, raccontando quel che stiamo facendo con due commenti, di una psico-oncologa e di un cardiologo del Sant’Orsola, due amici, due persone che sicuramente incontreremo ancora sul nostro cammino e con cui cercheremo in ogni modo di collaborare. Buona lettura!

 

Corriere di Bologna 5 febbraio 2020

Ricerca sui tumori rari, un movimento di solidarietà in ricordo di Massimo

Insieme per ricordare Massimo. La prima donazione è arrivata dalla moglie, che ne ha parlato con i colleghi del marito, Family Banker della sede bolognese di Banca Mediolanum. Prima uno, poi un altro, infine altri due: in quattro hanno non solo aderito alla raccolta, ma scritto ai propri clienti per comunicare la scelta compiuta e chiedere loro di fare altrettanto. E diversi tra loro hanno già aderito.

 

È un bellissimo movimento di solidarietà quello che si è messa in moto in memoria di Massimo Visani, scomparso troppo presto per una forma molto aggressiva di sarcoma dopo mesi di cure da parte dell’equipe della professoressa Maria Pantaleo del reparto di Oncologia medica del Policlinico di Sant’Orsola, diretto dal professor Andrea Ardizzoni.

 

La generosità dei famigliari, dei colleghi e dei clienti sosterrà la ricerca e la cura portate avanti dai ricercatori e dai medici del Sant’Orsola per i sarcomi e i tumori rari, che rappresentano in Italia il 25% dei nuovi casi di tumore e che richiedono competenze specifiche e dedicate per offrire cure appropriate e per rispondere alle esigenze del paziente.

 

Il Sant’Orsola è un centro di riferimento europeo per la cura dei tumori rari, in particolare i tumori neuroendocrini ed i sarcomi. I medici del reparto seguono ogni anno circa 400 pazienti con tumori rari nei diversi percorsi della diagnosi e cura della malattia, per la quale la ricerca gioca un ruolo insostituibile per individuare nuove strade e nuove terapie che possano essere sempre più efficaci.

 

Uno degli obiettivi di fondo della ricerca in corso al Sant’Orsola è individuare marcatori tumorali che possano predire in anticipo l’efficacia delle cure, intensificando quelle che potenzialmente potrebbero essere più efficaci ed evitando di protrarre quelle che potrebbero essere inutili. Un obiettivo ulteriore è lo studio del genoma del tumore, che è alla base delle terapie innovative e che per molti tumori rari ancora non è ancora stato studiato.

 

Se anche tu vuoi dare più forza alla ricerca e alla cura sui tumori rari, puoi donare

  • online dalla pagina Dona Ora del sito della Fondazione Sant’Orsola (fondazionesantorsola.it) selezionando Ricerca sui tumori;
  • tramite bonifico bancario (IBAN: IT72I0847236760000000101617); causale: Ricerca sui tumori, aggiungendo nome, cognome e indirizzo;
  • tramite conto corrente postale (n. 001047864747 ); causale: Ricerca sui tumori, aggiungendo nome, cognome e indirizzo.

Se vuoi ulteriori informazioni sulle ricerche in corso puoi scrivere a donazioni@fondazionesantorsola.it

 

(foto Paolo Righi – L’equipe di ricerca della professoressa Maria Pantaleo)

 

 

Progetto Seguimi – “Appena letto il giornale non abbiamo esitato un attimo”

“Appena letto l’articolo sul giornale non abbiamo esitato un attimo”. E come Claudio e Sabrina così hanno fatto tanti altri. Letto l’articolo su Il Resto del Carlino, partner della campagna, con un bonifico oppure online con la carta di credito hanno scelto di sostenere il progetto Seguimi, per portare nel più breve tempo possibile al Sant’Orsola un lettino totalmente digitalizzato capace di rendere la radioterapia più sicura ed efficace.

 

In questi primi dieci giorni sono stati raccolti 6.600 euro, da tanti donatori che hanno scelto di unirsi per raggiungere insieme l’obiettivo. La strada da fare resta tanta: per arrivare al traguardo dobbiamo arrivare, infatti, a 210.000 euro. Ma questa partenza ha dato tanta speranza ai medici, ai tecnici e agli infermieri del reparto, per lo slancio che si legge nei messaggi che hanno accompagnato le donazioni.

 

“Siamo molto sensibili a queste iniziative – raccontano Claudio e Sabrina – e per quanto possibile cerchiamo di aiutare.  Nei prossimi mesi vedremo di donare ancora”. Roberta ha una speranza: “Ho deciso di effettuare una donazione per questo progetto – spiega – per aiutare la nostra sanità ad arrivare un giorno non molto lontano a vincere in modo definitivo le malattie che prima erano incurabili”.

 

Barbara, pensando alla sua donazione, cita un aforisma di Dietrich Bonhoeffer, un teologo  luterano protagonista della lotta al nazismo: “Nella vita ordinaria noi raramente ci rendiamo conto che riceviamo molto di più di ciò che diamo, e che è solo con la gratitudine che la vita si arricchisce”. Perché la donazione è un gesto in cui tutti vinciamo, insieme. Diamo, e ritroviamo il perimetro della nostra vita più ampio.

 

Grazie di cuore a tutti coloro che hanno già donato per raggiungere insieme l’obiettivo e a tutti quelli che, pensando al bene dei pazienti, lo faranno nei prossimi giorni.

 

Clicca qui per scoprire il progetto Seguimi e come puoi sostenerlo anche tu!

Leggi l’articolo che  Il Resto del Carlino  ha dedicato alle prime donazioni arrivate

In dirittura d’arrivo i lavori per il Day hospital oncologico

Sono arrivate le porte e sono ormai ultimati anche i muri delle sale della terapia, con sagome di alberi e profili di città. I pavimenti sono stati posati, i controsoffitti e l’illuminazione a led sono al loro posto.

 

Il nuovo day hospital dell’Oncologia Medica del Sant’Orsola, diretta dal professor Andrea Ardizzoni, che ospiterà ogni giorno quasi cento pazienti, è sempre più vicino. Nell’ala che sarà dedicata alle terapie lunedì inizieranno le pulizie e attorno al 10 febbraio arriveranno arredi e nuove poltrone per chemio e immunoterapia.

 

L’intervento è nato grazie al progetto nato con le donazioni arrivate dall’asta delle luminarie con le frasi dell’Anno che verrà di Lucio Dalla, donate alla Fondazione dal Consorzio dei commercianti di via D’Azeglio, ed è stato realizzato a quattro mani dalla Fondazione e dal Policlinico.

 

Continua a sostenere la Fondazione e il progetto Lo spazio che cura!

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I lavori nelle stanze delle terapie