Guarda come cresco

Ieri sera è iniziato il viaggio del nostro progetto “Guarda come cresco”. È iniziato in piazza Maggiore, grazie allo spazio che l’associazione Incontri esistenziali ci ha concesso a margine dell’evento “Adesso tu”, spettacolo di immagini, canzoni e parole che si intrecciano attraverso i “tu” della vita.

 

È iniziato insieme a Francesca, Tommaso, Giada, Leonardo, Anna, Riccardo, Roberto, Gabriele e Lara e ai loro famigliari, raccontando alle persone presenti il progetto e il suo significato lasciando loro volantini e buste per la donazione.

 

Prima dell’inizio dello spettacolo è stato proiettato il video del progetto e al termine Cristina, mamma di Alice, ha ribadito dal palco – chiamata dagli organizzatori – l’appello a tutti per sostenerlo, perché insieme – ha raccontato – si può uscire dalla paura.

 

E piazza Maggiore ha risposto: in poche ore sono stati raccolti 3.119 euro, che ci consentiranno di avviare già ad ottobre nell’ambulatorio del Sant’Orsola i servizi di logopedia, musicoterapia e psicomotricità per i bimbi da 0 a 6 anni con Trisomia 21 e le iniziative di sostegno alle famiglie.

 

Il viaggio è iniziato nel migliore dei modi. Ora possiamo solo proseguirlo insieme:

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Guarda il servizio del TGR Emilia-Romagna

Ha preso il titolo dal nome del nostro progetto il convegno che sabato 16 novembre a Bologna il Policlinico di Sant’Orsola dedica agli interventi precoci per bambini con Trisomia 21. Un appuntamento – dalle 9 alle 17.30 – aperto a medici e genitori, insegnanti e logopedisti presso l’aula magna del padiglione 5.

 

Obiettivo di “Guarda come cresco – Come l’età pediatrica condiziona la vita di una persona con Trisomia 21” è offrire una panoramica sulle diverse realtà che si occupano di bambini e/o ragazzi con Sindrome di Down per valutare quanto incidano gli interventi di sostegno precoci, intensivi e continuativi sul miglioramento della qualità di vita della persona e della sua famiglia.

 

La Fondazione è tra gli enti che patrocinano l’appuntamento e nel pomeriggio presenterà anche il proprio progetto, per il quale lunedì 11 scadono i termini per presentare domanda di partecipazione e che prestissimo entrerà nella fase operativa.

 

Scarica qui il programma della giornata

 

 

Sono arrivati da Bologna, da Rimini ma anche da Roma. Erano decine i genitori che ieri hanno affollato l’aula magna del padiglione 5 per partecipare al convegno “Guarda come cresco”. Una giornata intera di testimonianze, approfondimenti e riflessioni per comprendere in che modo e quanto gli interventi precoci possono cambiare la vita di chi nasce con la Trisomia 21. L’occasione per ringraziare il professor Guido Cocchi, appena andato in pensione, anima e motore dell’ambulatorio del Sant’Orsola, una vera luce per tutte le famiglie che lo hanno incontrato.

 

È stato davvero un appuntamento ricchissimo di stimoli e di emozioni, aperto dalla mostra delle foto di Letizia Morini, assistente d’infanzia, nata con un cromosoma in più ma soprattutto con una straordinaria capacità di raccontare il mondo attraverso le immagini. Un talento scoperto per caso, ‘rubando’ la macchina fotografica alle sorelle, che i genitori hanno avuto il coraggio di assecondare.

 

Durante la giornata si sono susseguite i racconti delle esperienze di tanti centri italiani, dall’Antoniano alla Stella Maris di Pisa, dall’Università di Padova al Centro Dadi passando per il Policlinico Gemelli, ma anche dell’Istituto Lejeune di Parigi. “Ai genitori – ha spiegato Rosario Montirosso dell’IRCCS Bosisio Parini – non dobbiamo dare solo sostegno, ma vogliamo lavorare con loro insieme ai bambini. E in modo precoce, perché prima interveniamo migliori saranno i risultati e, dal punto di vista del sistema, minori saranno i costi”.

 

Attraverso un filmato statunitense, la testimonianza di Cristina e Francesco – genitori di Alice – e in tanti altri momenti durante la giornata è ritornato il tema dell’importanza del momento in cui viene comunicata la diagnosi. “Deve avvenire un profondo cambiamento – hanno ribadito Cristina e Francesco – perché non deve mancare la speranza, questa parte della verità che spesso viene omessa, occorre tener conto della sensibilità delle persone che si hanno di fronte”.

 

Alla giornata hanno partecipato anche numerose associazioni, le nazionali Coordown e AIPD e il Comitato Amici di Lejeune che con le associazioni CEPS e GRD insieme al Policlinico hanno organizzato l’appuntamento. “Oggi il sistema sanitario – ha commentato una mamma originaria di Arezzo durante il dibattito – dice di non avere le risorse per gli interventi precoci, ma dobbiamo unire le forze, fare rete tra le associazioni per far arrivare loro con maggior forza le nostre necessità”.

 

La positività di questa capacità di fare rete è quello che si sta sperimentando qui a Bologna, con il progetto “Guarda come cresco”, presentato in chiusura del convegno e nato dalla collaborazione tra la nostra Fondazione e le realtà locali Comitato Amici di Lejeune, CEPS e GRD. Un progetto ormai sulla rampa di lancio: lunedì 18 si chiudono le iscrizioni per ricevere gratuitamente servizi di logopedia per i bimbi nella fascia 0-6 anni, che coinvolgeranno anche i genitori, ed entro un paio di settimane partiranno le attività.

 

Su questa pagina, entro lunedì 25 novembre, renderemo disponibili le slide del convegno per cui i relatori ci hanno dato la liberatoria

 

Scopri il progetto “Guarda come cresco” e con il tuo sostegno unisciti a noi per continuare!!

 

Al via i servizi di “Guarda come cresco”! Questa settimana sono iniziate le sedute di logopedia per i bimbi della fascia 4-6 anni. E il prossimo weekend, il 14 e 15 dicembre, si svolgerà il primo incontro formativo per genitori e logopediste “Stimolazione della comunicazione e del linguaggio nell’età 0-3”. L’ingresso è, anche in questo caso, gratuito fino ad esaurimento dei posti disponibili, con prenotazione obbligatoria su http://eepurl.com/gIPvS5

 

Per accedere ai servizi di logopedia per la fascia 0-6 anni era aperta una call fino al 18 novembre scorso. Grazie alle donazioni arrivate, alla passione dei professionisti e alle disponibilità raccolte, il progetto elaborato dalla Fondazione Sant’Orsola insieme al Comitato Amici di Lejeune e con la partecipazione delle associazioni CEPS e GRD Bologna, dopo appena tre mesi dal lancio è pronto per partire.

 

I primi servizi che hanno preso avvio sono quelli per la fascia 4-6 anni, ovvero sedute individuali bisettimanali di logopedia. Per la fascia 0-3 anni partirà invece – dal prossimo weekend – la formazione e da marzo gli incontri in piccoli gruppi per 3-4 bambini. Per ulteriori informazioni è possibile scrivere a info@fondazionesantorsola.it. Per conoscere e sostenere il progetto clicca qui 

 

Invito Formazione 14-15 dicembre

“Per Natale facciamo insieme un regalo alla vita”. Così recitava lo slogan della campagna che 11 negozi di San Giovanni in Persiceto hanno lanciato nelle settimane scorse per sostenere il progetto della Fondazione Sant’Orsola “Guarda come cresco”, dedicato ai bimbi con sindrome di Down. E il regalo oggi è stato consegnato.

Una delegazione dei commercianti che hanno partecipato hanno donato 5.086 euro alla Fondazione. Una cifra importante, corrispondente al 10% degli incassi dell’ultima settimana di novembre e della prima di dicembre, che consentirà di regalare ai bambini e alle bambine da 0 a 6 anni con la sindrome di Down 127 ore di logopedia. Tutto quel che serve a due bambini per un anno e mezzo.

“Quello che ci fate oggi – hanno commentato Matteo Mele e Pierluigi Sforza, presidenti rispettivamente del Comitato Amici di Lejeune e dell’associazione CEPS, che a Bologna riuniscono genitori di bambini con la Trisomia 21 – è un regalo grandissimo. Da nessuna parte in Italia, infatti, esiste un servizio come questo che abbiamo costruito insieme alla Fondazione Sant’Orsola”.

Alla campagna, lanciata da Milena Calzati di Casa IN, hanno aderito i due punti vendita di Tentazione Calzature, G&G abbigliamento, Oreficeria e ottica Nepoti, IO e Tech, Veressenze, il punto vendita Vodafone, la Tabaccheria Contini Ragazzi e la Salumeria Ieri Oggi Domani di corso Italia e la Foto Ottica Lambertini della centralissima Piazza del Popolo.

Grazie alla generosità dei bolognesi la Fondazione ha raccolto in soli tre mesi le risorse necessarie per partire. “Abbiamo aperto una call – ha commentato il presidente della Fondazione Giacomo Faldella – a cui sono arrivate più richieste del previsto e subito dopo, a risolvere il problema, è arrivata la campagna dei commercianti di San Giovanni”.

Il 9 dicembre sono partite così le prime sedute di logopedia individuale per i bimbi della fascia 4-6 anni e nel fine settimana scorso la formazione per i genitori dei bimbi da 0 a 3 anni, per i quali il lavoro con la logopedista, in piccoli gruppi, si avvierà a marzo, ultimata la formazione.

“Vogliamo che questo rapporto continui – ha spiegato al termine della consegna Milena Calzati – e siamo rimasti d’accordo di rivederci presto per sapere come prosegue il percorso, ma stiamo pensando anche, insieme alla Fondazione, come dare una mano a fare conoscere il progetto perché sempre più persone possano unirsi e dare una mano”.

Due nuovi appuntamenti per “Guarda come cresco”. Prosegue, infatti, la formazione per genitori, logopedisti ed educatori sulla “Stimolazione della comunicazione e del linguaggio nell’età 0-3” guidati dalla dottoressa Letizia Di Pietro. In programma altri due fine settimana di lavoro, il 25-26 gennaio e il 15-16 febbraio, nella sala A del padiglione 2 del Policlinico di Sant’Orsola.

 

“Questi incontri – spiega Antonella Misuraca, presidente di GRD Bologna, una delle associazioni che insieme alla Fondazione Sant’Orsola stanno realizzando il progetto – presentano una grande novità. Qui i professionisti si formano insieme ai genitori, sviluppando una collaborazione troppe volte rifiutata come se padre e madre non potessero comprendere il bene dei figli in quanto troppo coinvolti emotivamente. Noi lavoriamo per un’alleanza tra famiglie e professionisti”.

 

In entrambi i fine settimana il sabato, dalle 9.30 alle 17, si svolgerà la parte più teorica, nella quale è sconsigliata la presenza dei bambini per favorire la massima concentrazione da parte di tutti e dei genitori innanzitutto. La domenica, invece, tra le 9 e le 13 avrà luogo la sessione più aperta anche alla sperimentazione pratica e ai laboratori con i bambini. La partecipazione è gratuita, ma per motivi organizzativi è necessaria l’iscrizione all’indirizzo http://eepurl.com/gIPvS5

Altri 2.000 euro da Re Gino per il progetto Guarda come cresco. Come preannunciato le due autrici del libro dedicato alle peripezie del gatto più famoso di San Giovanni in Persiceto hanno donato i compensi alla Fondazione. Una donazione che si aggiunge a quella di 1.100 euro provenienti da ciò che era rimasto dei fondi raccolti per realizzare nella piazza principale una statua al gatto.

 

“Siamo davvero felici – raccontano Raffaella Scagliarini e Arnalda Parmeggiani – di contribuire a questo progetto, e quasi incredule nel constatare quanto la presenza di un gatto ‘mattatore’ sia stata capace di realizzare. In vita e ancor più oggi è riuscito a unire persone di diversa levatura culturale e sociale, creando empatia, facendoci sentire tutti una grande famiglia”.

 

Il Re Gino, le cui vicende raccontate sul gruppo Facebook “Gino for President” da Raffaella Scagliarini e Arnalda Parmeggiani, lo hanno reso talmente amato e conosciuto da far sì che dopo la sua scomparsa,  nella Piazza del Popolo, gli sia stata dedicata una statua in bronzo opera dello scultore Claudio Nicoli e che su di lui sia stato scritto appunto il libro “Alla Corte di Re Gino”.

 

 

Tre fine settimana, nove sessioni di lavoro: sei solo per logopediste, tre aperte anche ai genitori. È il corso che Fondazione Sant’Orsola e Comitato Amici di Lejeune hanno ideato per far conoscere il progetto “Guarda come cresco”, che garantisce la logopedia precoce per i bambini con sindrome di Down, e per diffondere questa opportunità.

 

Si parte il 12-13 febbraio per proseguire il 26-27 marzo e chiudere il 9-10 aprile, il sabato dalle 9 alle 17.30, la domenica dalle 9 alle 13, sempre presso l’Aula Magna del padiglione 10 del Sant’Orsola (via Massarenti 11). La direzione scientifica del corso sarà della dottoressa Letizia Di Pietro, esperta del metodo Drezancic seguito dal progetto.

 

L’obiettivo del corso – a pagamento per le logopediste che vogliono gli ECM ma gratuito per studenti di Logopedia, genitori e professionisti che seguono i bambini aderenti al progetto “Guarda come cresco” – è far conoscere il metodo che viene applicato, nella speranza che anche in altri territori possano svilupparsi esperienze analoghe.

 

Per ulteriori informazioni e per partecipare: guardacomecresco@fondazionesantorsola.it

 

Apri e scopri Il programma del corso

 

Guarda come cresco, si riparte! Sabato 16 settembre alle ore 10, nel cortile del Padiglione delle Meraviglie (via Pizzardi 1) si svolgerà la festa che segna l’inizio della ripresa delle attività per il nostro progetto che offre la logopedia precoce gratuita ai bimbi 0-6 anni nati con la sindrome di Down. Un aiuto fondamentale per imparare a parlare e avere così la possibilità di inserirsi a scuola e tra i coetanei.

Famiglie, bambini, logopediste, associazioni di genitori e donatori che con la propria generosità permettono a questo progetto ogni anno di crescere un po’ di più si troveranno insieme per un momento di festa e di confronto. Tante sono le novità in arrivo per il progetto che si avvia a raggiungere il proprio quarto compleanno, essendo iniziato nel gennaio 2020 senza mai interrompersi, neanche durante il lockdown.

Il sistema sanitario, in pratica, non offre la logopedia a questi bambini prima del quarto, quinto anno di vita. Ma chi nasce con la sindrome di Down ha problemi morfologici che senza un aiuto adeguato gli impediscono di imparare a parlare correttamente. Per questo insieme al Comitato Amici di Lejeune e in collaborazione con le associazioni CEPS e GRD abbiamo individuato un metodo di logopedia precoce, coinvolto una professionista che lo ha insegnato alle nostre logopediste e, grazie alle donazioni ricevute, abbiamo iniziato ad offrirlo gratuitamente alle famiglie.

Oggi il progetto Guarda come cresco segue 37 bambini e bambine mentre altri 10, compiuto il sesto anno di vita, hanno terminato il percorso. Il 16 settembre sarà presentato il sito del progetto, dove genitori e logopedisti potranno trovare materiali dedicati. Ma non è l’unica novità per i prossimi mesi. Sarà sostenuto un progetto di ricerca, affidato alla Ausl di Bologna, per testare la validità della logopedia precoce mentre con l’Università di Bologna partiranno iniziative di alta formazione per insegnarla a un numero sempre maggiore di nuovi professionisti.