Stefano Vezzani
“Parliamone”, una guida per spiegare ai figli la malattia di un genitore
L’idea è nata tanti anni fa, a Parigi, incontrando David. Allora lui aveva 5 anni ed era un bimbo che aveva da poco perso la mamma. Lei, Lucia, era una giovane psico-oncologa. David non parlava quasi più, non giocava, faceva fatica anche a dormire. Un giorno le ha detto: “Me lo aveva detto la mia mamma”. Che cosa David? “Avevo fatto il cattivo e mi ha detto che se continuavo così l’avrei fatta morire”. Pensava di averla uccisa lui, e non il tumore, la sua mamma. Perché nessuno gli aveva detto niente. Pensavano fosse troppo piccolo per capire.
Per David e per tutti i David che ha incontrato dopo di lui, Lucia Polpatelli condensando anni di esperienze sul campo ha scritto “Parliamone. La malattia spiegata ai miei figli”, 32 pagine di esempi concreti, consigli, spunti. Non un elenco di istruzioni per asciugare le lacrime, ma un compagno di strada per non avere più paura di piangere e imparare – nei modi possibili – a condividere. “Perché – spiega Lucia – la famiglia è una squadra e tutto si deve affrontare insieme, i momenti felici e quelli tristi”.
Lucia Polpatelli è una psico-oncologa. Al Policlinico di Sant’Orsola segue i pazienti di alcuni reparti, ma anche i loro figli (appunto) e quando si riesce anche il personale e tiene corsi per i volontari sulla relazione d’aiuto. E segue laboratori di teatro animati dalla compagnia Archivio Zeta, di musicoterapia, di scrittura, disegno, fotografia. Tante strade per fare un pezzo di strada insieme. “Parliamone” è nato da questo impegno. Lo ha stampato il Policlinico. Poi è andato esaurito e oggi, per continuare a farlo camminare, la Fondazione Sant’Orsola – d’accordo con l’autrice – ha deciso di ristamparlo e distribuirlo gratuitamente.
“All’inizio si pensa di risparmiare ai piccoli la sofferenza – spiega la dottoressa Polpatelli – ma così rischiano di sentirsi esclusi, traditi dai genitori. I bambini hanno la capacità di cogliere gli aspetti dolorosi della vita, li comprendono. E un tumore si abbatte su tutta la famiglia, non solo sulla persona che si è ammalata. Per la quale avere dei figli significa avere un supplemento d’angoscia durante il percorso di malattia. Ma significa anche avere un obiettivo importante, uno in più, per continuare a camminare”.
Cosa non fare con i bambini? Lucia non ha dubbi: “Se devo dire una cosa soltanto dico: non mentite. Non spaventateli riferendo dettagli che non sono in grado di capire, non abbiate paura di dire ‘non lo so’, non costringeteli a parlare se non vogliono. Meglio dire ‘anch’io ho pianto’ che ‘su su, non piangere”. Ma soprattutto non mentite: facendolo evitate il problema nel presente ma ne create uno enorme al bambino che rischia di perdere la fiducia nel mondo, comunque si concluda il percorso. Perché i bambini sanno leggere nei vostri occhi, non li potete imbrogliare”.
L’essenziale è non mentire. E quindi parlare. “Io dico sempre: è difficile parlare di cose così forti? Allora scrivile”. E racconta del marito di una paziente morta per malattia tornato in ospedale qualche tempo dopo con tre quaderni: uno per lui e uno per ognuno dei due figli. Sua moglie aveva scritto loro tutto, come stava, quel che non riusciva a dire, ma anche le istruzioni per usare la lavatrice. “Per tutta la famiglia quei quaderni hanno rappresentato uno spartiacque tra disperazione e accettazione”.
Per ricevere gratuitamente a casa “Parliamone” compilate il modulo nella pagina Contatti di questo sito inserendo come Oggetto del messaggio: “Invio della guida ‘Parliamone'”. Chi lo desidera può fare una donazione alla Fondazione Sant’Orsola, per sostenerne le attività. Dopo averlo ricevuto, a chi se la sente chiediamo di mandarci una testimonianza (info@fondazionesantorsola.it), che renderemo anonima riportando solo il nome di battesimo, su come la lettura di “Parliamone” è stata capace di accompagnarvi nel vostro cammino: è un modo per essere vicini a tanti altri che stanno passando lungo la stessa strada.
Ricerca sui tumori rari, un movimento di solidarietà in ricordo di Massimo
Insieme per ricordare Massimo. La prima donazione è arrivata dalla moglie, che ne ha parlato con i colleghi del marito, Family Banker della sede bolognese di Banca Mediolanum. Prima uno, poi un altro, infine altri due: in quattro hanno non solo aderito alla raccolta, ma scritto ai propri clienti per comunicare la scelta compiuta e chiedere loro di fare altrettanto. E diversi tra loro hanno già aderito.
È un bellissimo movimento di solidarietà quello che si è messa in moto in memoria di Massimo Visani, scomparso troppo presto per una forma molto aggressiva di sarcoma dopo mesi di cure da parte dell’equipe della professoressa Maria Pantaleo del reparto di Oncologia medica del Policlinico di Sant’Orsola, diretto dal professor Andrea Ardizzoni.
La generosità dei famigliari, dei colleghi e dei clienti sosterrà la ricerca e la cura portate avanti dai ricercatori e dai medici del Sant’Orsola per i sarcomi e i tumori rari, che rappresentano in Italia il 25% dei nuovi casi di tumore e che richiedono competenze specifiche e dedicate per offrire cure appropriate e per rispondere alle esigenze del paziente.
Il Sant’Orsola è un centro di riferimento europeo per la cura dei tumori rari, in particolare i tumori neuroendocrini ed i sarcomi. I medici del reparto seguono ogni anno circa 400 pazienti con tumori rari nei diversi percorsi della diagnosi e cura della malattia, per la quale la ricerca gioca un ruolo insostituibile per individuare nuove strade e nuove terapie che possano essere sempre più efficaci.
Uno degli obiettivi di fondo della ricerca in corso al Sant’Orsola è individuare marcatori tumorali che possano predire in anticipo l’efficacia delle cure, intensificando quelle che potenzialmente potrebbero essere più efficaci ed evitando di protrarre quelle che potrebbero essere inutili. Un obiettivo ulteriore è lo studio del genoma del tumore, che è alla base delle terapie innovative e che per molti tumori rari ancora non è ancora stato studiato.
Se anche tu vuoi dare più forza alla ricerca e alla cura sui tumori rari, puoi donare
- online dalla pagina Dona Ora del sito della Fondazione Sant’Orsola (fondazionesantorsola.it) selezionando Ricerca sui tumori;
- tramite bonifico bancario (IBAN: IT72I0847236760000000101617); causale: Ricerca sui tumori, aggiungendo nome, cognome e indirizzo;
- tramite conto corrente postale (n. 001047864747 ); causale: Ricerca sui tumori, aggiungendo nome, cognome e indirizzo.
Se vuoi ulteriori informazioni sulle ricerche in corso puoi scrivere a donazioni@fondazionesantorsola.it
(foto Paolo Righi – L’equipe di ricerca della professoressa Maria Pantaleo)